Il Mio Bambino

                                                                    Il Mio Bambino

14/07/2013, Erdington, Birmingham, Regno Unito.

2011

Vivevamo una vita familiare normale allora ed eravamo una coppia felicemente sposata con due figli. Ella era la nostra primogenita ed a quel tempo aveva 3 anni e la famiglia si completo’ con l'arrivo del nostro bambino “invernale” Luca David nell'autunno del 2010. Aveva il piu’ grande sorriso che si potesse mai incontrare.
Ma non ogni fiaba ha un buon fine, non nella vita reale almeno.
Io sono solo un papà, il mio nome è Antonello Atzori e mi son trasferito dall'Italia al Regno Unito nel 2002, ho sposato mia moglie di origine Britannica Zoe nel 2008.
Nel corso del 2011 mandavo avanti la mia attività autonoma di giardinaggio con passione, determinazione e volontà di fare successo attraverso professionalità e duro lavoro, e stavo vivendo una vita come qualsiasi altra persona normale.

Luca stava crescendo bene come ogni altro bambino della sua età ed era un piccolo uomo felice  fino ad un Sabato notte dell’Ottobre 2011, quando il nostro bimbo Luca ebbe un malore ed inizio’ il nostro calvario. Avevo appena finito la giornata di lavoro quando mia moglie mi telefono’ dicendo che Luca non stava bene, così  andai dritto a casa e trovai lui e Zoe in un'ambulanza, mentre Ella era davanti alla porta con il nostro gentile vicino, Luca ha dovuto essere ricoverato in ospedale e fu presto collegato a dei macchinari che producevano dei bip, gli fu fatta una flebo ed aveva fili collegati alle braccia, ma noi ci sentivamo che era nel posto giusto, sì lo era davvero. Nei giorni a seguire  Luca ha dovuto fare un sacco di test, sangue, occhi, udito, tutto ciò che un medico avesse potuto pensare. Ogni singolo test è risultato negativo come se Luca non avesse nulla, e così lo abbiamo portato a casa con noi con la sensazione che egli era a posto, probabilmente aveva avuto solo una cattiva giornata.

Nel giro di un mese la stessa cosa successe nuovamente, Luca stava dormendo dalla sua nonna questa volta quando ha iniziato ad avere delle convulsioni, un'ambulanza fu chiamata di nuovo ed in un momento era a casa di mia suocera, da li che arrivammo sul posto i paramedici erano già al lavoro su di lui. Stessa storia, fu ricoverato in ospedale, collegato a tutti i tipi di macchine e testato per ancor piu’ condizioni. Aveva fili dappertutto, era sudato, stanco, non era piu’ il mio bimbo felice e sorridente; tutto ad un tratto era triste. E così sarà da questo punto in poi, era Novembre 2011. Presso l'ospedale mia moglie rimase con lui tutto il tempo, io continuavo a lavorare durante il giorno ed ho cercato di vivere la mia vita lavorando tutti i giorni. Un medico senza cuore entro’ nella stanza ospedaliera di Luca con un gruppo di studenti a leggere a mia moglie una diagnosi a mio parere inventata e priva di prove cliniche, secondo essa Luca era affetto da SMA (atrofia muscolare spinale), una rara malattia genetica che mette a rischio anche la vita. Ha letto questa diagnosi a mia moglie davanti ad un mucchietto di studenti adolescenti, dimostrando soltanto di non avere alcun tipo di sentimenti o di rispetto per una madre in una situazione davvero stressante e dolorosa alla quale era sottoposta gia’ da diversi giorni. Il gruppo si allontano’ lasciando mia moglie, una madre, in lacrime a piangere da sola accanto al suo bambino. Sorprendentemente il medico era una donna e sicuramente essendo una donna lei stessa avrebbe dovuto mostrare più sensibilita’.

Abbiamo accettato la diagnosi, Dio solo sa quanto ha fatto male, ma abbiamo dovuto affrontare la realtà e abbiamo avuto cura di Luca come meglio potevamo fare, sono andato alla profonda ricerca su questa condizione e posso dire ora che so molto a riguardo, ho trascorso ore cercando di imparare quanto più potevo e di essere preparato per il futuro con un figlio disabile affetto da SMA.

Nel giro di un mese abbiamo avuto un altro appuntamento in ospedale per Luca e sapete una cosa? Un medico diverso ci ha detto che Luca non era affetto da SMA. WTF (MCC) abbiamo risposto. Siamo in un inferno vivente; non c’e’ tempo per giocare e soprattutto non era nemmeno il soggetto giusto con cui giocare, un bambino di 12 mesi. Sì questo medico aveva ragione, Luca non era malato di SMA, ma il medico non sapeva da che cosa Luca era affetto, doveva essere testato per molte più cose. Fummo così indirizzati da uno specialista, una donna meravigliosa chiamata Dr Roper specializzata in genetica di bambini. Quando siamo andati per far visitare Luca lei aveva già alcune idee su quello che Luca poteva essere affetto ma non disse nulla. Quel giorno l’ho tenuto in braccio stretto a me mentre un campione di sangue è stato preso dal suo corpo, l'infermiera non poteva trovare la sua vena ed il  piangere di Luca continua a rimbalzare nella mia testa ancora adesso, piangeva dal dolore ed i suoi occhioni grandi eran pieni di lacrime, ma lo tenevo sempre stretto a me. Il mio bambino.

Anche ora che sto scrivendo questo passaggio ho le lacrime agli occhi, ed il mio cuore ha una cicatrice che mai guarira’ e che sanguina a volte di più ed a volte di meno, so che questa cicatrice non guarirà mai e che dovrò conviverci per il resto dei miei giorni.
Ad inizio Gennaio 2012, Luca ha avuto una biopsia muscolare, un'operazione di chirurgia che doveva essere eseguita con anestesia totale, ci è stato chiesto quale gamba avremmo preferito avere un pezzo del suo muscolo reciso e decisi per quella di sinistra, sapevo che pompa piu’ sangue nella parte sinistra del corpo, così non avrebbe sentito alcuna differenza negli anni a venire, ma questa era solo la speranza di un papà ignorante e testardo.

Tempo un mese ed eravamo pronti a tornare in ospedale, la diagnosi era pronta. Era il 7 Febbraio 2012, non era una buona notizia, Luca fu diagnosticato con la malattia di Tay Sachs di forma Infantile, una rarissima malattia genetica che riduce la vita di chi ne e’ affetto. Non avendone mai sentito parlare abbiamo chiesto al medico che significasse, in che modo la Tay Sachs influisse nel suo vivere, il medico ci rispose che Luca diventerà sordo, cieco, mai si muoverà o parlera’ e che i bambini affetti da tale forma di malattia muoiono entro l'età di 4 anni, Luca aveva 15 mesi. Era nato con la malattia di Tay Sachs ma questa malattia non mostra alcun sintomo prima che il bambino è di circa 8-9 mesi di età, Luca era 1 dei 2 bambini affetti dalla malattia di Tay Sachs nella forma infantile che viveva in un paese chiamato Gran Bretagna di 60 milioni di persone, in cui solo 2 bambini soffrivano di questa forma di malattia orribile, l’altro bambino si chiamava Archie e viveva nel Galles e poi c'era il mio bambino. Il mio bambino. Morente. Questa giornata è quella che io chiamo il mio "Anno Zero", la mia vita è stata resettata quel giorno, il mio modo di pensare e comportarmi e’ cambiato da allora in poi, vedete, quando si hanno bambini si crescere con loro negli anni a venire, ma quando si riceve una diagnosi come questa si fa fatica ad assorbire lo shock e si  cresce in quel momento esatto, si diventa istantaneamente adulti pienamente sviluppati, tutto ciò che si e’ sempre pensato viene improvvisamente messo da parte e si inizia a dubitare di tutto e del niente.

La realtà era fin troppo crudele per chiunque da accettare e la mia vita è stata influenzata da questa diagnosi che mi ha causato un “corto circuito cerebrale”, un momento della tua vita dove una quantità eccessiva di flussi di emozioni entrano direttamente nel tuo cervello senza resistenza causando un danno permanente nel modo in cui ti comporti, vedi e vivi la vita. Si porta il bambino a casa, piangi con lui, lo coccoli e lo baci, lo ami con tutto il cuore ma niente potra’ mai aiutarlo, morirà, nessuno è mai sopravvissuto alla malattia di Tay Sachs Infantile.

Cosi’ l’ospedale ci indirizzo’ verso un centro chiamato Acorns Children’s Hospice ( Acorns Ospizio per i Bambini), presso Selly Oak, Birmingham UK. Un membro del loro personale di nome Anne venne a trovarci a casa nostra poco dopo la diagnosi e ci prenoto’ per una visita di giornata presso la loro sede. Ci sono 3 centri Acorns nei dintorni della nostra zona e abbiamo scelto quella di Selly Oak, la decisone di andar li’ fu presa semplicemente perché quello e’ il centro più vicino, ma sono sicuro che gli altri 2 centri in zona sono altrettanto buoni.

E così abbiamo iniziato il nostro viaggio del dolore con loro.

Acorns e’ un’associazione registrata che, senza oneri, si prende cura dei bambini malati terminali e delle loro famiglie, che è cio’ che Luca era ora, non il felice e sorridente bambino di qualche mese prima. L'ospizio era molto ordinato, i membri del personale molto professionali, per Luca c'era una piscina, una sala sensoriale, un sacco di consigli, un enorme giardino molto ben curato da volontari ed un sacco di giocattoli per intrattenere Ella. Dal momento della diagnosi abbiamo iniziato a visitare l’Acorns regolarmente al fine di essere più familiari con il luogo e per rendere più confortevole Ella pensando ai futuri tempi difficili.

Un giorno alla fine di Gennaio 2013 Luca è stato davvero male, le labbra diventarono blu perché il suo corpo non stava correttamente ossigenando, cosi’ abbiamo messo Luca in auto e lo portammo dritto all’Acorns. Stava davvero male, ricordo chiaramente che guardavo lo specchietto retrovisore mentre stavo guidando e vedevo le lacrime di Zoe e le labbra blu di Luca che respirava pesantemente seduto nella parte posteriore della vettura, mentre la radio suonava una canzone chiamata "I Giorni" di Ludovico Einaudi (http://www.youtube.com/watch?v=Uffjii1hXzU), una canzone che divenne la colonna sonora del nostro dolore. Non appena siamo arrivati presso l'ospizio 2 membri del personale erano già in attesa fuori, hanno preso Luca e ci ha dato una stanza da condividere con lui. Le infermiere gli misero una maschera di ossigeno; ci siamo seduti accanto a lui tutto il tempo del giorno e della notte. Per giorni fummo nutriti, ci facevano il tè e caffè, abbiamo avuto la prima colazione, pranzo e cena cucinata ogni giorno. Ella è venuta a farci visita regolarmente e diversi membri dello staff l’hanno intrattenuta ogni volta portandola a nuoto, o solo per  colorare o a giocare nel giardino.

Luca stava combattendo per la sua vita, non avevo dubbi in proposito, ma ho sempre pensato che ce la potesse fare, fino al 2 febbraio. Era notte, circa le 11, due delle infermierie  vennero in camera e notarono che Luca peggiorava, hanno cercato di dargli da mangiare, ma continuava a star male, ha riempito parecchi pannolini, l'infermiera guardò me e Zoe e ci disse che se volevamo chiamare un membro della nostra famiglia per venire era il momento giusto per farlo, il suo corpo si stava fermando. Abbiamo telefonato una cara amica di famiglia Fiona e le abbiamo chiesto di venire con il sacerdote per dar Luca una benedizione, sono arrivati subito e Luca ha cosi’ ricevuto una meritata benedizione cristiana, poi sono andati.

La notte stava andando molto lentamente, ho provato a riposare a letto e chiudere gli occhi per un po'  ma non riuscivo a dormire. Poi verso le 4am circa entrambe le  infermiere ci han detto che Luca stava andando, ora in qualsiasi momento. Io e Zoe ci guardammo, cosa dire? Che cosa vuoi dire? Niente. Abbiamo solo chiesto loro se potevamo tenerlo in braccio e così abbiamo fatto; gli abbiam tolto la maschera dell’ossigeno lo tenemmo nel letto con noi.

Il suo respire affannato divenne più rumoroso e più pesante, fino a quando improvvisamente tutto si fermò, c'era il completo silenzio e capimmo che Luca aveva smesso di respirare. E sapete una cosa, aveva un sorriso sul suo volto, sembrava tranquillo e aveva una faccia felice, mentre ho io ora le lacrime nei miei occhi di nuovo perché scrivere questo passo mi ha riportato alla mente tutti quei ricordi, ma doveva essere fatto, sì, deve essere messo per iscritto al fine di essere ricordato. Luca è stato felice di morire, niente più dolore, non più macchine di alimentazione, non più farmaci, non più fisioterapia, ora era un anima libera. Il suo corpo difettoso non si poteva più  gestire e la sua anima volò libera sopra di noi, dritta verso il cielo per diventare la stella più luminosa e guardare tutti noi dal di sopra.

Purtroppo per me ha preso una grossa fetta del mio cuore con lui.

Dopo la morte, Luca rimase in camera con noi per qualche ora, lo abbiamo lavato e cambiato, il suo corpo era sempre più freddo e rigido, ma era un dovere da fare per un genitore nei confronti del proprio figlio. Vedete, se fossimo andati in un ospedale invece dell’Acorns Luca sarebbe stato spostato subito dopo il decesso, non saremmo stati in grado di fare molte cose. Come in un ospedale, all’Acorns abbiamo avuto il sostegno e la cura di medici e infermieri qualificati per Luca ma con molta piu’ flessibilità e voglio ringraziare le 2 infermiere che han reso la morte imminente di mio figlio più liscia possibile con tutte le loro conoscenze professionali e il loro cuore di madre, ancora non so come riescano a fare tale lavoro, ma Dio sa quanto abbiamo bisogno di donne come loro nella nostra società.

Luca e’ deceduto presso l’Acorns Children’s Hospice sabato il 02/02/2013 alle 4:37am; è stato sopraffatto dalla malattia Infantile di Tay Sachs all'età di 26 mesi.

Abbiamo soggiornato presso l'ospizio per un'altra settimana, ci hanno dato un appartamento nei locali al piano superiore, mentre Luca è stato trasferito in una camera refrigerata tutta per sé. L’abbiamo decorata con tutte le sue cose, foto, fiori, giocattoli e lo visitavo regolarmente, lo coccolavo e baciavo le sue labbra ormai fredde, gli leggevo storie, ed  in quella stanza gelida gli ho scritto, suonato con la mia vecchia chitarra acustica e cantato una canzone, non chiedetemi perché. L'ospizio ha anche organizzato per noi un appuntamento con un direttore delle pompe funebri, e siamo stati portati da un membro dello staff all'ufficio del Registro per registrare la sua morte.

Il funerale si e’ tenuto il 10/02/2013.

Questa storia che state leggendo è tutta vera, tutta, e’ tutta vera e non e’ il copione di un film.

Dal giorno della diagnosi di Luca abbiamo iniziato una raccolta fondi  attraverso la nostra organizzazione chiamata Luca Loves Life Appeal,

https://en-GB.facebook.com/LucaLovesLifeAppeal

La maggior parte di questo denaro è dato regolarmente all’Acorns, e siamo sempre pronti ad aiutarli. Nessuno, nessuna carità avrebbe potuto aiutarci più di quanto hanno fatto, nessuno. La mia nuova missione nella vita è quella di raccogliere quanto più denaro possibile per loro, per il resto dei miei giorni, ed assicurarmi che centri come questi resteranno aperti per sempre, sappiamo che in questo anno 2013 curarsi di una famiglia in questi centri ha un costo di circa 750 sterline al giorno, abbiamo dato loro approssimativamente 10,000 sterline che potenzialmente ha aiutato una famiglia per circa 13 giorni, ma avranno bisogno di più soldi, sempre di più, un anno ha 365 giorni e altre sfortunate famiglie e bambini hanno ed avranno bisogno dei servizi dell’Acorns, come organizzazione si occupano di 640 famiglie, hanno bisogno di sostegno finanziario così per favore voglio farvi capire che quel che è successo a noi e a Luca potrebbe succedere a chiunque.

I bambini come Luca sono ciò che mia moglie chiama "Bambini ad Edizione Limitata", e l’Acorns si occupa ed e’ specializzato nel prendersi cura di Bambini ad Edizione Limitata.
Si prega, in qualunque modo possibile, di aiutare l’Acorns Children’s Hospice. Mostrate al mondo quanto è grande il vostro cuore, visitate il loro sito e sentitevi liberi di chiedere informazioni su come aiutarli.

http://www.Acorns.org.uk/

Quando si sceglie di aiutare un particolare opera di carità non c'è niente in palio da vincere come ricompensa, non ci sono medaglie o fama, non ci sono soldi come premio, vorrei che ci fosse qualcosa come “l'Oscar” per le persone che volontariamente e danno tutto cio’ che possono agli altri, e sarebbe bello sapere che queste persone ancora camminano sul nostro pianeta di dolore e chi sapere chi sono.

Questa è solo una storia, la mia purtroppo.

Antonello Atzori (papà di Luca David Atzori).

 

http://www.youtube.com/watch?v=rXAs0yn_0yQ

 

P.s. Questo post l'ho scritto originariamente in Inglese ma  l'ho voluto tradurre personalmente per tutti i miei amici Italiani che ci han seguito durante quel periodo e che ancora ci stanno vicino. L'Acorns e' basato in Inghilterra ed e' li che opera, ma son sicuro che anche in Italia ci son dei centri simili quindi se vi sentite di aiutare dei bambini sofferenti, fatelo.

 

 

My Baby Boy

                                                              My Baby Boy

 

14/07/2013, Erdington, Birmingham, UK.

 

2011

We lived a normal family life back then; we were a happily married couple with two children. Ella May was our first born, she was 3 at that time and we had the perfect family with the arrival of our winter baby Luca David in the autumn of 2010. The biggest smiler you could ever meet.

But not every fairy tale has a good end, not in real life at least.
I am just a dad, my name is Antonello Atzori and I relocated from Italy to UK back in 2002, I married my British wife Zoe in 2008.

During 2011 I was running my self-employed gardening business with passion, determination, and willingness to make it successful through hard work and professionalism, and I was living a life like any other person normally would.
 

Luca was growing all right like any child of his age would grow and he was a happy little man until one Saturday night, in October 2011, when our little boy Luca fell ill and started fitting really badly. I had just finished a shift at work when my wife rang me saying Luca wasn’t well, so I went straight back home to find him and Zoe in a ambulance while Ella was at the front door step with our kind neighbour, Luca had to be rushed into hospital were he was soon plugged into a beeping machinery, he had drips into himself, wires coming out of his arms but we felt he was in the right place, yes he was indeed. In the next days Luca had lots of tests done, blood, eyes, hearing, everything a doctor could think of. Every single test came back negative as if Luca had nothing, and so we took him back home with us with the feeling he was ok, he probably had just a bad fit and that was it.

In a month time the same thing happened again, Luca was sleeping over to his Grandma  this time when he started fitting, an ambulance was called out again and in no time was at my in-law door step, by the time we went to hers the paramedics were already working on him and his fits. Same story, he was rushed into hospital, plugged into all kind of machinery and tested for even more conditions. He had wires everywhere, he was sweaty, tired, he wasn’t my happy little boy anymore; he was serious all of a sudden. And so he will be from this time on. At the hospital my wife stayed with him all the time, I carried on with work during the days and tried to live my everyday work life until an heartless doctor walked in Luca's room with a group of students to read to my wife a made up diagnosis, according to her Luca was affected by SMA (spinal muscular atrophy), a rare and life threatening genetic disorder. She read this diagnosis to my wife in front of a bunch of just about teenager students, she had not feelings whatsoever or respect for a mother in a really stressful and painful situation she was on for days already. The group then left the room leaving my wife, a mother, in tears to cry on her own next to her child. Surprisingly the doctor was a woman and surely she should have been more sensible.

We accepted the diagnosis, God only knows how much it did hurt, but we had to face the reality and we had to care for Luca as best as we could do, I went to deep researching about this condition and I can say I now know a lot about it, I spent hours trying to learn as much as I could and to be prepared for the future with a disabled SMA child.

After a month we had another hospital appointment for Luca and do you know what? A different doctor said to us that Luca was not affected by SMA. WTF we replied. We are in a living hell; this is no time to play and most of all not the right subject either, a 12 months old baby boy. Yes this doctor was right, Luca didn’t have SMA, but he didn’t know what Luca was suffering from, he had to be tested for many more things. We were so referred to a specialist, a wonderful woman called Dr Roper specialized in children genetics. When we first went to see her she had already ideas of what Luca could be suffering from, but she didn’t say anything. That day I held him while a blood sample was taken from his body, the nurse could not find his vein and Luca's crying keeps bouncing in my head still now, he was in pain with big tears in his eyes while I had to hold him tight to myself. My baby boy.

Even now that I am writing this I have tears in my eyes, and my hearth has a never healing scar which bleeds at times more and a times less, I know this scar will never heal and that I will have to live with it for the rest of my days.

In January 2012 Luca had a muscular biopsy, a surgery operation which had to be executed with total anaesthetic, we were asked which leg we would have preferred to have a piece of his muscle cut from and I said the left one, I knew more blood pumps in the left side of the body so he would not feel any difference in the years to come, but this was just the hope of an ignorant, stubborn dad.

 

In about a month time we had to go back to the hospital, the diagnosis was ready. It was the 7th of February 2012, it wasn't any good news, Luca was diagnosed with Infantile Tay Sachs, a very rare life threatening genetic disorder. We asked the doctor what that meant, how Infantile Tay Sachs is going to affect him, she said he will turn deaf, blind, he will never move or talk and he will die by the age of 4, that's how long these children live at the most, Luca was then 15 months. He was born with it but Infantile Tay Sachs doesn’t show any symptom until the child is about 8-9 months of age, Luca was 1 of the 2 children affected by Infantile Tay Sachs in a Country called Great Britain of 60 million people, one of the only 2 babies suffering from this form of horrible disease, the other baby was called Archie and lived in Wales. My baby boy. Dieing. This day is what I call my "Year Zero", my life was reset that day, the way I used to think and behave changed from then on, you see, when you have children your grow with them in the years to come but when you receive a diagnosis like this and have to absorb such of shock you grow in that exact moment, just then you become a fully grown adult instantly, everything you always thought is suddenly put on one side and you doubt about everything and anything.

The reality was far too cruel for anyone to accept and my life was affected by what it could be called a "brain short-circuit", a moment of your life where an excessive amount of emotions flows directly into your brain without resistance causing a permanent damage in the way you behave, see and live your life. You take your child at home, you cry with him, cuddle and kiss him, love him with all your heart but you can't help him, he will die, nobody ever survived from Infantile Tay Sachs.

We were referred by the Hospital to a centre called Acorns Children's Hospice, in Selly Oak, Birmingham UK. A member of their staff called Anne came to see us in our home shortly after the diagnosis and we were booked in for a day visit at their premises. There are 3 Acorns centres around our area and we chose the one in Selly Oak, the decision to go there was taken purely because is the closest one, I am sure the other 2 centres are just as good.

And so we started our journey of pain with them.

Acorns is a charity that without charges cares for terminally ill children and their families, that is what Luca was now, not the happy and smiley boy he was before. The hospice was very tidy, the staff members helpful, for Luca there was a swimming pool, a sensory room, lots of professional advice, a massive garden very well looked after by volunteers and lots of toys for Ella's too. Since the diagnosis we started to visit Acorns regularly in order to be more familiar with the place and to make Ella more comfortable for the tough times ahead.

One day at the end of January 2013 Luca fell really ill, his lips turned blue because his body wasn’t oxygenating properly, we put Luca in the car and took him straight to Acorns. He was really bad, I clearly remember myself looking at the car mirror while I was driving and seeing Zoe's tears and Luca's blue lips breathing heavily sitting at the back while the radio was playing a song called "I Giorni" by Ludovico Einaudi (http://www.youtube.com/watch?v=Uffjii1hXzU), a song that became the soundtrack of our pain. As soon as we arrived at the hospice 2 staff members were already waiting outside, they picked up Luca and gave us a room to share with him. The nurses gave him an oxygen mask; we sat next to him all the time of the day and the night. For days we were fed, offered teas and coffees, we had breakfast, lunch and dinner cooked every day. Ella came to visit us regularly and members of staff entertained her every time taking her swimming, or just to do some colouring or to play in the garden outside.

Luca was fighting for his life, no doubts about it, but I always thought he could make it, until the 2nd of February. It was night time, about 11, two of the Acorns nurses came in the room and noticed Luca wasn’t doing well at all, they tried to feed him but he kept been sick, he filled his nappy several times, the nurse looked at me and Zoe and said that if we wanted to call a member of our family to come this was the right time to do so, his body was shutting down. We rang a close family friend Fiona, and we asked her to come with the priest to give Luca a blessing, they came straight out and Luca had a deserved Christian blessing, then they went.

The night was going really slowly, I tried to rest in bed and shut my eyes for a bit but I couldn’t sleep. Then at about 4am both nurses said to us that Luca was going, anytime now. Me and Zoe looked at each other, what to say? What would you say? Nothing. We only asked them if we could hold him and so we did; we took the oxygen mask off him and hold him in bed with us.

His heavy breathing got noisier and heavier until suddenly it all stopped, in mine and my wife's harms Luca stopped breathing. And you know what, he had a smile on his face, he looked peaceful and he had a happy face while I have now tears in my eyes again because writing this is bringing back all this memories but it has to be done, yes it has to be put in writing in order to be remembered. I am convinced that Luca was happy to die, no more pain, no more feeding machines, no more medicines, no more physio, he was a free soul now. His faulty body couldn’t manage anymore and his soul flew free above us, straight to the sky to become the brightest star and look over us all.

Unfortunately he took a big chunk of my heart with him.

After Luca died he stayed in the room with us for few ours, we washed him and changed him, his body was getting colder and stiffer, but it was something a parent must do for his own child. You see, if we went to a hospital instead of Acorns Luca would have been taken away from us, we would have not been able to do many things. Like in a Hospital, at Acorns we had the support and care from qualified nurses and doctors for Luca but with more flexibility basically, and I would like to send a big thank you to the 2 nurses that made the death of my son as smoother as possible with all their professional knowledge and their mother's hearts, I still don't know how they manage to do such of job but God knows how much we need women like them in our society.

Luca passed away at Acorns Children's Hospice Saturday the 2/2/2013 at 4:37am; he was taken away by Infantile Tay Sachs at the age of 26 months.

We stayed at the hospice for another week, we were given an apartment in the premises upstairs while Luca was relocated in a refrigerated room all for himself. We decorated it with all his things, photos, flowers, his toys, and regularly I was  visiting, cuddling and kissing his cold lips, reading him stories and in that cold room I wrote, played with my old acoustic guitar and sang him a song, don't ask me why. The hospice also arranged for us an appointment with a funeral director, and we were taken by a staff member to the registry office to register his death.

We had Luca's farewell the 10/02/2013.

 

This story you are reading is all true, all of it, real lives are not movies.

Since the day of the diagnosis we have been raising money for Luca through our organization called Luca Loves Life Appeal:

https://en-gb.facebook.com/LucaLovesLifeAppeal

The majority of the money we raise is regularly given to Acorns Children’s Hospice, and we will always help them. Nobody, no charity could have helped us more than they did, nobody. My new mission in life is to raise as much money I can for them for the rest of my days, to make sure centres like these will stay open for ever, we know that at this year 2013 to look after a family in the hospice it costs about 750 pounds per day, we gave them roughly 10.000 pounds which has potentially helped a family for about 13 days but they will need more money, and more and more, a year has 365 days and other unlucky families and children do and will need the services from Acorns, as a organization Acorns  cares for 640 families, they need financial support so please I want you to understand that what happened to us and to Luca could happen to anyone.

Children like Luca are what my wife calls "Limited Edition Children", and they are indeed, and so Acorns is a place specialized in Limited Edition Children.

Please, whichever way you can, help Acorns Children's Hospice. Show the world how big your heart is, visit their website and feel free to enquire about how to help them.

http://www.acorns.org.uk/

When you choose to help a particular charity there is nothing to win as reward, no medals or fame, no money as a prize, I wish there was something like the "Oscar" for people who volunteer and give everything to the others, it would be nice to know who these people are and that people like them still walk on our planet of pain making it a little bit more lovable.

This is just one story, unfortunately mine.

 

Antonello Atzori (Luca David Atzori's Dad). 

http://www.youtube.com/watch?v=3ft_lFEjjR4