Il Mio Bambino

                                                                    Il Mio Bambino

14/07/2013, Erdington, Birmingham, Regno Unito.

2011

Vivevamo una vita familiare normale allora ed eravamo una coppia felicemente sposata con due figli. Ella era la nostra primogenita ed a quel tempo aveva 3 anni e la famiglia si completo’ con l'arrivo del nostro bambino “invernale” Luca David nell'autunno del 2010. Aveva il piu’ grande sorriso che si potesse mai incontrare.
Ma non ogni fiaba ha un buon fine, non nella vita reale almeno.
Io sono solo un papà, il mio nome è Antonello Atzori e mi son trasferito dall'Italia al Regno Unito nel 2002, ho sposato mia moglie di origine Britannica Zoe nel 2008.
Nel corso del 2011 mandavo avanti la mia attività autonoma di giardinaggio con passione, determinazione e volontà di fare successo attraverso professionalità e duro lavoro, e stavo vivendo una vita come qualsiasi altra persona normale.

Luca stava crescendo bene come ogni altro bambino della sua età ed era un piccolo uomo felice  fino ad un Sabato notte dell’Ottobre 2011, quando il nostro bimbo Luca ebbe un malore ed inizio’ il nostro calvario. Avevo appena finito la giornata di lavoro quando mia moglie mi telefono’ dicendo che Luca non stava bene, così  andai dritto a casa e trovai lui e Zoe in un'ambulanza, mentre Ella era davanti alla porta con il nostro gentile vicino, Luca ha dovuto essere ricoverato in ospedale e fu presto collegato a dei macchinari che producevano dei bip, gli fu fatta una flebo ed aveva fili collegati alle braccia, ma noi ci sentivamo che era nel posto giusto, sì lo era davvero. Nei giorni a seguire  Luca ha dovuto fare un sacco di test, sangue, occhi, udito, tutto ciò che un medico avesse potuto pensare. Ogni singolo test è risultato negativo come se Luca non avesse nulla, e così lo abbiamo portato a casa con noi con la sensazione che egli era a posto, probabilmente aveva avuto solo una cattiva giornata.

Nel giro di un mese la stessa cosa successe nuovamente, Luca stava dormendo dalla sua nonna questa volta quando ha iniziato ad avere delle convulsioni, un'ambulanza fu chiamata di nuovo ed in un momento era a casa di mia suocera, da li che arrivammo sul posto i paramedici erano già al lavoro su di lui. Stessa storia, fu ricoverato in ospedale, collegato a tutti i tipi di macchine e testato per ancor piu’ condizioni. Aveva fili dappertutto, era sudato, stanco, non era piu’ il mio bimbo felice e sorridente; tutto ad un tratto era triste. E così sarà da questo punto in poi, era Novembre 2011. Presso l'ospedale mia moglie rimase con lui tutto il tempo, io continuavo a lavorare durante il giorno ed ho cercato di vivere la mia vita lavorando tutti i giorni. Un medico senza cuore entro’ nella stanza ospedaliera di Luca con un gruppo di studenti a leggere a mia moglie una diagnosi a mio parere inventata e priva di prove cliniche, secondo essa Luca era affetto da SMA (atrofia muscolare spinale), una rara malattia genetica che mette a rischio anche la vita. Ha letto questa diagnosi a mia moglie davanti ad un mucchietto di studenti adolescenti, dimostrando soltanto di non avere alcun tipo di sentimenti o di rispetto per una madre in una situazione davvero stressante e dolorosa alla quale era sottoposta gia’ da diversi giorni. Il gruppo si allontano’ lasciando mia moglie, una madre, in lacrime a piangere da sola accanto al suo bambino. Sorprendentemente il medico era una donna e sicuramente essendo una donna lei stessa avrebbe dovuto mostrare più sensibilita’.

Abbiamo accettato la diagnosi, Dio solo sa quanto ha fatto male, ma abbiamo dovuto affrontare la realtà e abbiamo avuto cura di Luca come meglio potevamo fare, sono andato alla profonda ricerca su questa condizione e posso dire ora che so molto a riguardo, ho trascorso ore cercando di imparare quanto più potevo e di essere preparato per il futuro con un figlio disabile affetto da SMA.

Nel giro di un mese abbiamo avuto un altro appuntamento in ospedale per Luca e sapete una cosa? Un medico diverso ci ha detto che Luca non era affetto da SMA. WTF (MCC) abbiamo risposto. Siamo in un inferno vivente; non c’e’ tempo per giocare e soprattutto non era nemmeno il soggetto giusto con cui giocare, un bambino di 12 mesi. Sì questo medico aveva ragione, Luca non era malato di SMA, ma il medico non sapeva da che cosa Luca era affetto, doveva essere testato per molte più cose. Fummo così indirizzati da uno specialista, una donna meravigliosa chiamata Dr Roper specializzata in genetica di bambini. Quando siamo andati per far visitare Luca lei aveva già alcune idee su quello che Luca poteva essere affetto ma non disse nulla. Quel giorno l’ho tenuto in braccio stretto a me mentre un campione di sangue è stato preso dal suo corpo, l'infermiera non poteva trovare la sua vena ed il  piangere di Luca continua a rimbalzare nella mia testa ancora adesso, piangeva dal dolore ed i suoi occhioni grandi eran pieni di lacrime, ma lo tenevo sempre stretto a me. Il mio bambino.

Anche ora che sto scrivendo questo passaggio ho le lacrime agli occhi, ed il mio cuore ha una cicatrice che mai guarira’ e che sanguina a volte di più ed a volte di meno, so che questa cicatrice non guarirà mai e che dovrò conviverci per il resto dei miei giorni.
Ad inizio Gennaio 2012, Luca ha avuto una biopsia muscolare, un'operazione di chirurgia che doveva essere eseguita con anestesia totale, ci è stato chiesto quale gamba avremmo preferito avere un pezzo del suo muscolo reciso e decisi per quella di sinistra, sapevo che pompa piu’ sangue nella parte sinistra del corpo, così non avrebbe sentito alcuna differenza negli anni a venire, ma questa era solo la speranza di un papà ignorante e testardo.

Tempo un mese ed eravamo pronti a tornare in ospedale, la diagnosi era pronta. Era il 7 Febbraio 2012, non era una buona notizia, Luca fu diagnosticato con la malattia di Tay Sachs di forma Infantile, una rarissima malattia genetica che riduce la vita di chi ne e’ affetto. Non avendone mai sentito parlare abbiamo chiesto al medico che significasse, in che modo la Tay Sachs influisse nel suo vivere, il medico ci rispose che Luca diventerà sordo, cieco, mai si muoverà o parlera’ e che i bambini affetti da tale forma di malattia muoiono entro l'età di 4 anni, Luca aveva 15 mesi. Era nato con la malattia di Tay Sachs ma questa malattia non mostra alcun sintomo prima che il bambino è di circa 8-9 mesi di età, Luca era 1 dei 2 bambini affetti dalla malattia di Tay Sachs nella forma infantile che viveva in un paese chiamato Gran Bretagna di 60 milioni di persone, in cui solo 2 bambini soffrivano di questa forma di malattia orribile, l’altro bambino si chiamava Archie e viveva nel Galles e poi c'era il mio bambino. Il mio bambino. Morente. Questa giornata è quella che io chiamo il mio "Anno Zero", la mia vita è stata resettata quel giorno, il mio modo di pensare e comportarmi e’ cambiato da allora in poi, vedete, quando si hanno bambini si crescere con loro negli anni a venire, ma quando si riceve una diagnosi come questa si fa fatica ad assorbire lo shock e si  cresce in quel momento esatto, si diventa istantaneamente adulti pienamente sviluppati, tutto ciò che si e’ sempre pensato viene improvvisamente messo da parte e si inizia a dubitare di tutto e del niente.

La realtà era fin troppo crudele per chiunque da accettare e la mia vita è stata influenzata da questa diagnosi che mi ha causato un “corto circuito cerebrale”, un momento della tua vita dove una quantità eccessiva di flussi di emozioni entrano direttamente nel tuo cervello senza resistenza causando un danno permanente nel modo in cui ti comporti, vedi e vivi la vita. Si porta il bambino a casa, piangi con lui, lo coccoli e lo baci, lo ami con tutto il cuore ma niente potra’ mai aiutarlo, morirà, nessuno è mai sopravvissuto alla malattia di Tay Sachs Infantile.

Cosi’ l’ospedale ci indirizzo’ verso un centro chiamato Acorns Children’s Hospice ( Acorns Ospizio per i Bambini), presso Selly Oak, Birmingham UK. Un membro del loro personale di nome Anne venne a trovarci a casa nostra poco dopo la diagnosi e ci prenoto’ per una visita di giornata presso la loro sede. Ci sono 3 centri Acorns nei dintorni della nostra zona e abbiamo scelto quella di Selly Oak, la decisone di andar li’ fu presa semplicemente perché quello e’ il centro più vicino, ma sono sicuro che gli altri 2 centri in zona sono altrettanto buoni.

E così abbiamo iniziato il nostro viaggio del dolore con loro.

Acorns e’ un’associazione registrata che, senza oneri, si prende cura dei bambini malati terminali e delle loro famiglie, che è cio’ che Luca era ora, non il felice e sorridente bambino di qualche mese prima. L'ospizio era molto ordinato, i membri del personale molto professionali, per Luca c'era una piscina, una sala sensoriale, un sacco di consigli, un enorme giardino molto ben curato da volontari ed un sacco di giocattoli per intrattenere Ella. Dal momento della diagnosi abbiamo iniziato a visitare l’Acorns regolarmente al fine di essere più familiari con il luogo e per rendere più confortevole Ella pensando ai futuri tempi difficili.

Un giorno alla fine di Gennaio 2013 Luca è stato davvero male, le labbra diventarono blu perché il suo corpo non stava correttamente ossigenando, cosi’ abbiamo messo Luca in auto e lo portammo dritto all’Acorns. Stava davvero male, ricordo chiaramente che guardavo lo specchietto retrovisore mentre stavo guidando e vedevo le lacrime di Zoe e le labbra blu di Luca che respirava pesantemente seduto nella parte posteriore della vettura, mentre la radio suonava una canzone chiamata "I Giorni" di Ludovico Einaudi (http://www.youtube.com/watch?v=Uffjii1hXzU), una canzone che divenne la colonna sonora del nostro dolore. Non appena siamo arrivati presso l'ospizio 2 membri del personale erano già in attesa fuori, hanno preso Luca e ci ha dato una stanza da condividere con lui. Le infermiere gli misero una maschera di ossigeno; ci siamo seduti accanto a lui tutto il tempo del giorno e della notte. Per giorni fummo nutriti, ci facevano il tè e caffè, abbiamo avuto la prima colazione, pranzo e cena cucinata ogni giorno. Ella è venuta a farci visita regolarmente e diversi membri dello staff l’hanno intrattenuta ogni volta portandola a nuoto, o solo per  colorare o a giocare nel giardino.

Luca stava combattendo per la sua vita, non avevo dubbi in proposito, ma ho sempre pensato che ce la potesse fare, fino al 2 febbraio. Era notte, circa le 11, due delle infermierie  vennero in camera e notarono che Luca peggiorava, hanno cercato di dargli da mangiare, ma continuava a star male, ha riempito parecchi pannolini, l'infermiera guardò me e Zoe e ci disse che se volevamo chiamare un membro della nostra famiglia per venire era il momento giusto per farlo, il suo corpo si stava fermando. Abbiamo telefonato una cara amica di famiglia Fiona e le abbiamo chiesto di venire con il sacerdote per dar Luca una benedizione, sono arrivati subito e Luca ha cosi’ ricevuto una meritata benedizione cristiana, poi sono andati.

La notte stava andando molto lentamente, ho provato a riposare a letto e chiudere gli occhi per un po'  ma non riuscivo a dormire. Poi verso le 4am circa entrambe le  infermiere ci han detto che Luca stava andando, ora in qualsiasi momento. Io e Zoe ci guardammo, cosa dire? Che cosa vuoi dire? Niente. Abbiamo solo chiesto loro se potevamo tenerlo in braccio e così abbiamo fatto; gli abbiam tolto la maschera dell’ossigeno lo tenemmo nel letto con noi.

Il suo respire affannato divenne più rumoroso e più pesante, fino a quando improvvisamente tutto si fermò, c'era il completo silenzio e capimmo che Luca aveva smesso di respirare. E sapete una cosa, aveva un sorriso sul suo volto, sembrava tranquillo e aveva una faccia felice, mentre ho io ora le lacrime nei miei occhi di nuovo perché scrivere questo passo mi ha riportato alla mente tutti quei ricordi, ma doveva essere fatto, sì, deve essere messo per iscritto al fine di essere ricordato. Luca è stato felice di morire, niente più dolore, non più macchine di alimentazione, non più farmaci, non più fisioterapia, ora era un anima libera. Il suo corpo difettoso non si poteva più  gestire e la sua anima volò libera sopra di noi, dritta verso il cielo per diventare la stella più luminosa e guardare tutti noi dal di sopra.

Purtroppo per me ha preso una grossa fetta del mio cuore con lui.

Dopo la morte, Luca rimase in camera con noi per qualche ora, lo abbiamo lavato e cambiato, il suo corpo era sempre più freddo e rigido, ma era un dovere da fare per un genitore nei confronti del proprio figlio. Vedete, se fossimo andati in un ospedale invece dell’Acorns Luca sarebbe stato spostato subito dopo il decesso, non saremmo stati in grado di fare molte cose. Come in un ospedale, all’Acorns abbiamo avuto il sostegno e la cura di medici e infermieri qualificati per Luca ma con molta piu’ flessibilità e voglio ringraziare le 2 infermiere che han reso la morte imminente di mio figlio più liscia possibile con tutte le loro conoscenze professionali e il loro cuore di madre, ancora non so come riescano a fare tale lavoro, ma Dio sa quanto abbiamo bisogno di donne come loro nella nostra società.

Luca e’ deceduto presso l’Acorns Children’s Hospice sabato il 02/02/2013 alle 4:37am; è stato sopraffatto dalla malattia Infantile di Tay Sachs all'età di 26 mesi.

Abbiamo soggiornato presso l'ospizio per un'altra settimana, ci hanno dato un appartamento nei locali al piano superiore, mentre Luca è stato trasferito in una camera refrigerata tutta per sé. L’abbiamo decorata con tutte le sue cose, foto, fiori, giocattoli e lo visitavo regolarmente, lo coccolavo e baciavo le sue labbra ormai fredde, gli leggevo storie, ed  in quella stanza gelida gli ho scritto, suonato con la mia vecchia chitarra acustica e cantato una canzone, non chiedetemi perché. L'ospizio ha anche organizzato per noi un appuntamento con un direttore delle pompe funebri, e siamo stati portati da un membro dello staff all'ufficio del Registro per registrare la sua morte.

Il funerale si e’ tenuto il 10/02/2013.

Questa storia che state leggendo è tutta vera, tutta, e’ tutta vera e non e’ il copione di un film.

Dal giorno della diagnosi di Luca abbiamo iniziato una raccolta fondi  attraverso la nostra organizzazione chiamata Luca Loves Life Appeal,

https://en-GB.facebook.com/LucaLovesLifeAppeal

La maggior parte di questo denaro è dato regolarmente all’Acorns, e siamo sempre pronti ad aiutarli. Nessuno, nessuna carità avrebbe potuto aiutarci più di quanto hanno fatto, nessuno. La mia nuova missione nella vita è quella di raccogliere quanto più denaro possibile per loro, per il resto dei miei giorni, ed assicurarmi che centri come questi resteranno aperti per sempre, sappiamo che in questo anno 2013 curarsi di una famiglia in questi centri ha un costo di circa 750 sterline al giorno, abbiamo dato loro approssimativamente 10,000 sterline che potenzialmente ha aiutato una famiglia per circa 13 giorni, ma avranno bisogno di più soldi, sempre di più, un anno ha 365 giorni e altre sfortunate famiglie e bambini hanno ed avranno bisogno dei servizi dell’Acorns, come organizzazione si occupano di 640 famiglie, hanno bisogno di sostegno finanziario così per favore voglio farvi capire che quel che è successo a noi e a Luca potrebbe succedere a chiunque.

I bambini come Luca sono ciò che mia moglie chiama "Bambini ad Edizione Limitata", e l’Acorns si occupa ed e’ specializzato nel prendersi cura di Bambini ad Edizione Limitata.
Si prega, in qualunque modo possibile, di aiutare l’Acorns Children’s Hospice. Mostrate al mondo quanto è grande il vostro cuore, visitate il loro sito e sentitevi liberi di chiedere informazioni su come aiutarli.

http://www.Acorns.org.uk/

Quando si sceglie di aiutare un particolare opera di carità non c'è niente in palio da vincere come ricompensa, non ci sono medaglie o fama, non ci sono soldi come premio, vorrei che ci fosse qualcosa come “l'Oscar” per le persone che volontariamente e danno tutto cio’ che possono agli altri, e sarebbe bello sapere che queste persone ancora camminano sul nostro pianeta di dolore e chi sapere chi sono.

Questa è solo una storia, la mia purtroppo.

Antonello Atzori (papà di Luca David Atzori).

 

http://www.youtube.com/watch?v=rXAs0yn_0yQ

 

P.s. Questo post l'ho scritto originariamente in Inglese ma  l'ho voluto tradurre personalmente per tutti i miei amici Italiani che ci han seguito durante quel periodo e che ancora ci stanno vicino. L'Acorns e' basato in Inghilterra ed e' li che opera, ma son sicuro che anche in Italia ci son dei centri simili quindi se vi sentite di aiutare dei bambini sofferenti, fatelo.